Hadice ve Mustafa Kılıç çifti minik çocukları Fatma’nın tedavisi için Gaziantep Valiliğinden onay alarak, yardım kampanyası başlattı.
Hadice ve Mustafa KILIÇ çiftinin 5.çocuğu olarak Şanlıurfa ili, Birecik ilçesi, Arad Dağı köyünde dünyaya gelen ve şu an 1yaşında olan Fatma Kılıç'a 2 aylıkken Sipiral Müsküler Atrofi ( SMA) teşhisi konuldu. Halk dilinde Ölümcül Kas Hastalığı olarak adlandırılan bu hastalık çok hızlı bir şekilde ilerleyip, yaşamsal fonksiyonların kaybedilmesine sebep oluyor. Maalesef bu hastalığa yakalanan çoğu Bebek yaşamını kaybediyor.
Fatma'da çok hızlı bir şekilde ilerleyen SMA TİP-1 Kas Hastalığı, daha 3 aylıkken Gaziantep Üniversitesi Hastanesi yoğun bakım ünitesine kaldırılmasına, 4 aylıkken yeterli nefes alamadığı için trakeostomi (makinalara bağlı nefes almasını sağlayan boğazdan açılan delik) ameliyatı geçirmesine sebep oldu. 1 yaşındaki Fatma 10 aydır yoğun bakımda. Türkiye'de 4 dozu kriteriz olarak verilen ve hastalığı sadece yavaşlatan 'Sprinraza' ilacını aldı. Fakat 5.dozda kriterlere (çok fazla kas kaybı olması ve makinalardan ayrı nefes alamaması) takılıp hakkını kaybetti.
Fatma'nın tek çaresi yurtdışında belirli ülkelerde uygulanan zolgensma adında, 2,4 milyon dolar (yaklaşık 20 milyon TL) karşılığında verilen dünyanın en pahalı tedavisi olan Gen Tedavisidir.
Aile bu parayı toplamak adına Valilik izinli olan bir kampanya başlattı. Çoğunlukla sosyal medya üzerinden devam eden bu kampanya, 6 aydır başlamış olmasına rağmen henüz %1'dir. Aile zor köy şartları ve maddi yetersizlikler nedeniyle sesini duyuramadığı kızları için gece-gündüz çareler aramakta. Ama destekçiler olmadan çabaları yetersiz kalmakta...
Yorumlar
Kalan Karakter: